Leczenie rzadkiej choroby

Nie jest łatwo podnosić się kolejny raz po kolejnym "upadku". Wręcz przeciwnie - po każdym kolejnym jest coraz trudniej. Ale walczyć trzeba.

Serdecznie proszę o wsparcie mojej walki z chorobą. NMOSD (spektrum w zespole Devica) to bardzo rzadka choroba atakująca przede wszystkim nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy.

Kiedy urodziłam pierwszego i jedynego, długo wyczekiwanego syna, po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach i rękach. Lekarze podejrzewali SM. Zabrzmiało to jak wyrok. Ostatnie badanie potwierdziło podejrzenie rzadkiej choroby – zespołu Devica. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się. „Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Jej podłoże nadal nie jest znane.

Znalezienie się w szpitalu, ustawienie leczenia, próby spowolnienia choroby - o tym mogłam tylko pomarzyć. W szpitalach kazano mi czekać. Co najmniej pół roku. A ja nie miałam tego czasu. W końcu się udało.

Rozpoczęły się niezmiernie trudne lata. Ciągłe rzuty choroby, pojawiające się co miesiąc, powodowały, że również co miesiąc trzeba było położyć się w szpitalu. Niestety, każdy kolejny rzut, to też mniejsza szansa na to, żeby zmiany, które pojawiły się wraz z nim, wycofały się. I coraz większe spustoszenie w organizmie. I ta nieustająca walka z czasem - im szybciej pozbędziemy się rzutu, tym lepiej dla całego, osłabionego organizmu.

Leki, które otrzymuję na co dzień, niestety nie są refundowane. Często badania, które muszę wykonać z dnia na dzień, również dużo kosztują. Jeden z leków, pozwalający zapomnieć o boku, został wycofany 2,5 roku temu. Nadal nie powrócił do sprzedaży. Jego "zamienniki" nie są tak skuteczne. Ból pozostał. 

Także rehabilitacja, częstokroć potrzebna natychmiast, pochłania dużo środków. Ale jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza po niezwykle silnych, nie pozwalających spać, skurczach mięśni.

Jak każda, tym bardziej samotna mama, staram się walczyć o moje zdrowie. I robię to każdego dnia.

Dlatego każda złotówka się liczy. Zwłaszcza, gdy choroba, nie dość, że rzadka, to jeszcze nieuleczana, a utrzymanie sprawności fizycznej na dotychczasowym poziomie jest na ten moment najważniejsze. Bez rehabilitacji to się nie uda.

Z góry dziękuję za Wasze wsparcie.