Połatane serduszko Darusia

Daruś … Mój synek taki wyczekiwany, wypragniony, wymarzony. Początek ciąży był pełny radości, uśmiechu i łez szczęścia. Jednak ta dobra aura się skończyła wraz z wiadomością o wadzie serca. Każda informacja przekazana mi tego dnia przez kardiologa była jak czarna magia, z której nie pamiętam nic. Dzień porodu - pełen strachu - zakończony cesarskim cięciem przez spadające tętno malucha. Widziałam mojego synka przez chwile. Nie mogłam go nawet dotknąć, łzy spadały po policzkach, jak grochy. Był fioletowy, pełny w wybroczynach z małopłytkowością, nieokreśloną infekcja wrodzoną i z chorym sercem, a to nie był koniec „niespodzianek”. Tego nie da się opisać. 

Na początku u synka została stwierdzona Tetrologia Fallota, jednak po dobie stwierdzono Wspólny Pień tętniczy i ubytek międzykomorowy. Codzienne nowe wkłucia przez zapychające się żyły, antybiotyki, ciągły płacz transfuzja Płytek krwi , które ciągle spadały.  Serce moje pękało na kawałki, gdyż byłam bezradna i te nieustające pretensje o to, co się dzieje, nie wiadomo do kogo. 

Daruś w 12. dobie życia przeszedł operację pozaustrojową na otwartym serduszku ratującą życie. W międzyczasie dowiedziałam  się, że nieprawidłowa budowa serduszka Idzie w parze z wadą genetyczną - delecji 22q11 (tzw. di Georga). To właśnie była ta „niespodzianka”. Wada genetyczna niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które były potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wada wzroku, przez co musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo-przełykowy, wysokie podniebienie, brak odruchu ssania, przez co miał trudności w spożywaniu pokarmów i wiele innych. 

Dziś ma 7 lat, a za sobą kilka narkoz, cewnikowania oraz balonoplastyki celem poszerzenia żył, założono stenty, aby wydłużyć czas do kolejnej operacji i inne pobyty szpitalne. Daruś jest też po zabiegu chirurgicznym przepukliny, wnętrostwa oraz dentystycznym.  Czekamy również na przyjęcie na kardiologię celem sprawdzenia stentu, czy nadal spełnia swoją funkcję. Jego historia choroby jest dłuższa niż całej rodziny. Niestety czeka go jeszcze wiele zabiegów, pobytów w szpitalu i operacji. Synek ma znacznie obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, przez co odstaje od rówieśników. Daruś w wieku 6 lat dopiero zaczal mówic , czego powodem jest wysokie gotyckie podniebienie oraz wada zgryzu i opóźnienie rozwoju. 
Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie była wielotorowa rehabilitacja, zajęcia psychologiczno-pedagogiczne, jak i logopedyczne. Mocno pracowaliśmy nad mową, bo jedyne wypowiedziane prawidłowo słowa dało się policzyć na palcach jednej dłoni. 

Daruś jest w pierwszej klasie i Mimo, że jego rozwój odbiega od rówieśników jest bardzo pogodnym, radosnym, mądrym i wiecznie uśmiechniętym, kochanym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą mi ogromną radość. 
Wychowuje synka i jego rodzeństwo sama , ciężko pracuje każdego dnia ale Nie wiem jednak, co przyniesie przyszłość. Narkozy, wprowadzane kontrasty, pobyty w szpitalach… To wszystko może wprowadzić nieoczekiwane zmiany. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc synkowi. Każde wsparcie przybliży go do nowych osiągnięć i prawidłowego rozwoju, za co będę ogromnie wdzięczna. 

Dziękuje Mama 🥰🫶