2-letni Natan walczy o zdrowie! Nie chodzi, nie mówi, nie potrafi sam jeść.

Mój synek ma zaledwie dwa lata. Nie chodzi, nie mówi i nie potrafi samodzielnie jeść. Za nami miesiące walki o jego życie, a przed nami długa i niepewna droga. Jako mama zrobiłabym wszystko, żeby choć raz usłyszeć, jak woła mnie „mama”, zobaczyć jego pierwsze kroki i wiedzieć, że będzie mógł żyć choć trochę samodzielnie.

Natan od pierwszych dni życia musiał walczyć o przetrwanie. Dziś nadal potrzebuje ogromnej siły, specjalistycznego leczenia i nieustannej rehabilitacji. A ja każdego dnia robię wszystko, by dać mu szansę na lepszą przyszłość.

Zamiast spokojnego dzieciństwa – śpiączka i walka o życie

Natan urodził się 26 maja 2024 roku, w 32. tygodniu ciąży. Był maleńki, bezbronny i od początku wymagał specjalistycznej opieki.

W piątej dobie życia mój synek zapadł w śpiączkę.

Trudno opisać, co czuje matka, kiedy jej dopiero co narodzone dziecko znajduje się w tak ciężkim stanie. Zamiast cieszyć się pierwszymi wspólnymi chwilami, żyłam w ogromnym strachu. Nie wiedziałam, czy mój synek przeżyje.

Badania wskazały na podejrzenie niezwykle rzadkiej choroby metabolicznej – choroby syropu klonowego (MSUD). W siódmej dobie życia Natan został przetransportowany do Legnicy, gdzie konieczne było przeprowadzenie hemodializy.

Rozpoczęła się długa droga przez kolejne szpitale. Miesiąc na oddziale intensywnej terapii w Legnicy, następnie dwa miesiące w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, a później dalsze leczenie w Katowicach.

Cztery miesiące. Tyle trwała nasza pierwsza walka o to, żeby Natan mógł wrócić do domu. Żebyśmy w ogóle mogli mieć wspólną przyszłość.

Kiedy w końcu mogłam zabrać synka do domu, czułam ogromną ulgę. Wiedziałam jednak, że najtrudniejsze jeszcze się nie skończyło.

Mój synek ma dwa lata, a wciąż nie potrafi zrobić tego, co dla innych dzieci jest naturalne…

Natan zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Oprócz rzadkiej choroby metabolicznej cierpi również na dysplazję oskrzelowo-płucną.

Jego rozwój jest znacznie utrudniony.

Natan nie chodzi. Nie mówi. Nie potrafi prawidłowo przyjmować pokarmów.

Nie mogę po prostu posadzić go przy stole i nakarmić tak, jak inne dzieci w jego wieku. Początkowo był żywiony przez sondę, a obecnie ma założoną gastrostomię PEG, przez którą otrzymuje pożywienie. Co około pół roku konieczna jest jej wymiana.

Ze względu na chorobę Natan wymaga specjalistycznego żywienia sprowadzanego z zagranicy. Muszę stale pilnować jego diety, wyników badań i poziomu aminokwasów. Nie ma tutaj miejsca na przypadkowe decyzje, ponieważ niewłaściwe żywienie może być dla niego bardzo niebezpieczne.

Patrzę na mojego synka i widzę dziecko, które tak wiele już przeszło, choć dopiero zaczyna życie.

Chciałabym, żeby mógł poznawać świat, uczyć się nowych rzeczy, rozwijać i cieszyć dzieciństwem. Tymczasem nasza codzienność to leczenie, badania, rehabilitacja i ciągła troska o jego zdrowie.

Jestem z tym wszystkim sama

Od około roku samodzielnie opiekuję się Natanem. Jestem w trakcie rozwodu, a pomimo sądowego zabezpieczenia alimentacyjnego ojciec synka nie uczestniczy w jego codziennej opiece i nie wywiązuje się z obowiązku finansowego wsparcia.

Każda wizyta lekarska, każda podróż do szpitala, każda nieprzespana noc i każda trudna decyzja dotycząca zdrowia Natana spoczywa na moich barkach.

Nie mogę pozwolić sobie na chwilę nieuwagi. Muszę pamiętać o jego żywieniu, lekach, badaniach, rehabilitacji i wszystkich potrzebach związanych z chorobą.

Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, które pomaga nam w tej trudnej codzienności.

Co około trzy miesiące jeździmy do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka. Czasami konieczne są również dodatkowe wyjazdy na badania i kontrole. Każda taka podróż to kolejne koszty, ogromna organizacja i wysiłek.

Natan potrzebuje też regularnej opieki neurologa, neurologopedy i fizjoterapeuty. Niestety terminy w ramach publicznej opieki zdrowotnej bywają bardzo odległe.

A Natan nie może czekać miesiącami na swoją szansę. W jego przypadku każdy etap rozwoju i każda możliwość podjęcia terapii mają ogromne znaczenie.

Marzę o dniu, w którym mój synek zrobi pierwszy krok…

Nie wiem, jak będzie wyglądała przyszłość Natana. Nie wiem, ile samodzielności uda mu się osiągnąć.

Ale wiem jedno – nie chcę kiedyś żałować, że zabrakło nam pieniędzy na rehabilitację, która mogła pomóc mu zdobyć kolejną umiejętność.

Chciałabym zapewnić synkowi regularną fizjoterapię, terapię neurologopedyczną, specjalistyczne konsultacje i wszystko, co może wspierać jego rozwój.

Koszty są jednak ogromne. Specjalistyczne żywienie, środki medyczne, leczenie, rehabilitacja, dojazdy do Warszawy i codzienne potrzeby Natana pochłaniają coraz więcej pieniędzy. Nie wszystkie wydatki są refundowane, a moje możliwości finansowe są ograniczone.

Nie walczę o luksus. Walczę o to, żeby mój synek miał dostęp do leczenia i terapii, których tak bardzo potrzebuje.

Żeby pieniądze nie decydowały o tym, czy pojedziemy na kolejną konsultację. Czy będę mogła zapisać go na rehabilitację. Czy zapewnię mu wszystko, co niezbędne do bezpiecznego funkcjonowania.

Natan już raz wygrał walkę o życie. Teraz walczymy o jego przyszłość.

Kiedy patrzę na synka, przypominam sobie te pierwsze tygodnie, kiedy tak bardzo bałam się, że go stracę.

Dziś jest ze mną. Mogę go przytulić, zobaczyć jego uśmiech i każdego dnia cieszyć się jego obecnością.

Ale jako mama pragnę dla niego czegoś więcej niż tylko przetrwania. Pragnę, żeby miał szansę na rozwój, na zdobywanie nowych umiejętności i na możliwie jak największą samodzielność.

Dlatego proszę o wsparcie w dalszym leczeniu, rehabilitacji, specjalistycznym żywieniu oraz pokrywaniu kosztów niezbędnych badań, konsultacji i dojazdów.

Każda wpłata to dla nas realna pomoc. To możliwość opłacenia kolejnej terapii, zakupu potrzebnych środków medycznych czy dotarcia do specjalisty.

Natan nie miał wpływu na to, z jak ciężką chorobą przyszedł na świat. Chciałabym jednak zrobić wszystko, żeby choroba nie odebrała mu również szansy na przyszłość.

Bo mój synek już udowodnił, jak wielką ma w sobie wolę życia. Teraz zrobię wszystko, by dać mu jak najwięcej możliwości, żeby mógł z tego życia korzystać.