Nie chcę już tylko dawać rady. Chcę w końcu naprawdę żyć.

AKTUALIZACJA 29.09

16 września ponownie trafiłam na Szpitalny Oddział Ratunkowy z powodu nagłego, niekontrolowanego skoku ciśnienia, bardzo złego samopoczucia oraz uporczywego, tępego bólu głowy. Ze względu na moje mnogie tętniaki mózgu wykonano angio-TK głowy z kontrastem. Na szczęście nie stwierdzono niczego wymagającego natychmiastowej interwencji, jednak w badaniu uwidoczniono naddatek kontrastowy, który może wskazywać na kolejnego tętniaka.

Płyta z badaniem została już przekazana do ośrodka w Warszawie, pod którego opieką pozostaję. Czekam na ocenę neurochirurgów i informację, czy zaobserwowane zmiany będą wymagały dalszej ingerencji. Badania kontrolne (obrazowe) wykonuję według zaleceń ośrodka co 6 miesięcy, celem oceny, czy któraś ze zmian – tętniaków – nie powiększa się i nie wymaga specjalistycznego leczenia. Pozwala mi to na „bezpieczne” leczenie zachowawcze, jakim jest obserwacja tętniaków, z zastrzeżeniem leczenia operacyjnego, gdy tylko w którymś z tętniaków zajdzie zmiana w jego wielkości czy kształcie.

W międzyczasie odbyłam również trzy prywatne konsultacje gastroenterologiczne. Ponieważ dwie poprzednie konsultacje nie wniosły niczego nowego ani niczego, co mogłoby pomóc w ustaleniu tego, co tak naprawdę się dzieje, postawieniu trafnej diagnozy oraz w procesie leczenia, zdecydowałam się na kolejną konsultację. Dopiero podczas trzeciej wizyty trafiłam na lekarkę, która skierowała mnie na oddział gastroenterologiczny w celu wykonania enterografii jelita cienkiego, która ma pomóc ustalić przyczynę moich dolegliwości i wykluczyć m.in. zwężenia jelita czy chorobę Leśniowskiego-Crohna. Niewykluczone, że konieczna będzie także ponowna kolonoskopia. Na termin hospitalizacji prawdopodobnie będę musiała czekać kilka miesięcy.

Podczas analizy dotychczasowych wyników zwrócono również uwagę na podwyższony czynnik reumatoidalny (RF). W połączeniu z napadowymi skokami ciśnienia, zmianami skórnymi na twarzy oraz mnogimi tętniakami mózgu pojawiła się potrzeba sprawdzenia, czy przyczyną części moich problemów nie jest np. choroba autoimmunologiczna. Istnieją bowiem choroby autoimmunologiczne, które dotyczą naczyń. Zalecono mi konsultację reumatologiczną, którą mam zaplanowaną prywatnie na 12 października. Dalsza diagnostyka będzie wiązała się z kolejnymi specjalistycznymi badaniami i kosztami.

Otrzymałam także brakujący wynik histopatologiczny z gastroskopii – wykazał przewlekły stan zapalny żołądka.

Nadal więc szukamy jednej odpowiedzi na pytanie, co dzieje się w moim organizmie i czy wszystkie te problemy mogą mieć wspólną przyczynę.

AKTUALIZACJA 15.09

Od 2024 roku zmagam się z nawracającymi dolegliwościami bólowymi jamy brzusznej. Niestety w sierpniu tego roku nastąpił wyjątkowo silny nawrót – do tego stopnia, że początkowo podejrzewano u mnie zapalenie wyrostka robaczkowego.

05.08.2026 r. zgłosiłam się do swojej przychodni podstawowej opieki zdrowotnej z bardzo silnym bólem prawego dolnego kwadrantu brzucha, promieniującym również do odcinka lędźwiowego kręgosłupa. Otrzymałam skierowanie na oddział chirurgiczny.

W szpitalu w mojej miejscowości wykonano USG oraz morfologię. Wyrostek został wykluczony, ale ja ponownie zostałam bez odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się tak silny ból. Zalecono mi ponowne wykonanie kolonoskopii w trybie ambulatoryjnym.

Następnego dnia było jeszcze gorzej. Ból stał się tak silny, że zgięta osunęłam się na podłogę i praktycznie nie byłam w stanie się podnieść. Z pomocą męża ponownie dotarłam do lekarza rodzinnego, który tym razem skierował mnie do Szpitala Wojskowego we Wrocławiu.

Tam wykonano szerszą diagnostykę, w tym TK jamy brzusznej, które wykazało dość liczne, miernie powiększone węzły chłonne krezki. Zostałam pozostawiona na obserwacji SOR, a następnie przyjęta na oddział chirurgii. Po kilkudniowej obserwacji wyrostek ponownie wykluczono, a ja zostałam skierowana do dalszej diagnostyki na oddziale chorób zakaźnych oraz oddziale chorób wewnętrznych.

Na oddziale chorób zakaźnych wyznaczono mi termin przyjęcia na 01.09.2026 r., jednak już dwa dni później mój stan znacząco się pogorszył. Pojawiły się wzmożona męczliwość, zawroty głowy, duszność, wysypka oraz ponownie bardzo silny ból brzucha. Zostałam więc przyjęta na oddział wcześniej, głównie celem diagnostyki limfadenopatii.

Ze względu na moje mnogie tętniaki mózgu zaproponowano mi wykonanie gastroskopii i kolonoskopii w krótkotrwałym znieczuleniu ogólnym.

21.08.2026 r. wykonano oba badania. Gastroskopia endoskopowo nie wykazała zmian, natomiast w kolonoskopii opisano „niecharakterystyczny obraz jelita krętego” oraz „na krótkim odcinku brukowaną śluzówkę – grudki chłonne?”

Pobrane wycinki zostały przekazane do badania histopatologicznego.

11.09.2026 r. otrzymałam pierwsze wyniki histopatologiczne z kolonoskopii. Wykazały one grudki chłonne jelita cienkiego oraz znaczny naciek eozynofilów w badanym odcinku jelita grubego – 110/1 HPF.

Wciąż czekam na wynik histopatologiczny wycinków z gastroskopii.

Udało mi się zarejestrować do gastroenterologa w ramach NFZ na 09.11.2026 r. To i tak bardzo szybki termin w porównaniu z innymi placówkami, gdzie mimo skierowania „pilne” proponowano mi nawet około dwóch lat oczekiwania.

Nie jestem jednak w stanie czekać do listopada, ponieważ ból nadal się utrzymuje.

Po przeanalizowaniu wyniku histopatologicznego mój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej wskazał, że bardzo prawdopodobnym rozpoznaniem może być eozynofilowe zapalenie jelit. Nadal konieczna jest jednak konsultacja gastroenterologiczna, która pozwoli potwierdzić diagnozę i ustalić sposób leczenia, a także wykluczyć między innymi chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Dlatego zmuszona jestem odbyć prywatną konsultację gastroenterologiczną i kontynuować dalszą diagnostykę.

Jeżeli podejrzenie się potwierdzi, przede mną będzie dalsze leczenie, kontrolne badania, odpowiednio dobrana dieta oraz stała współpraca i opieka dietetyka klinicznego. Ma to dla mnie szczególne znaczenie również z powodu towarzyszącej mi anemii i innych niedoborów.

To wszystko oznacza kolejne koszty – konsultacji, badań, leczenia, diety i dalszej opieki specjalistycznej. Do tego dochodzą moje pozostałe problemy zdrowotne, które również wymagają stałej kontroli.

Z całego serca dziękuję każdej osobie, która do tej pory wsparła moją zbiórkę, udostępniła ją lub przekazała mi dobre słowo. 

Niestety moja walka nadal trwa i wciąż jestem w sytuacji, w której kolejne konsultacje, badania i leczenie przekraczają moje możliwości finansowe.

Dlatego każde dalsze wsparcie ma dla mnie ogromne znaczenie i daje mi możliwość kontynuowania diagnostyki, która – mam nadzieję – w końcu doprowadzi do właściwego rozpoznania i leczenia.

Mam na imię Ula, mam 26 lat. Jestem żoną oraz mamą i na co dzień spełniam się właśnie w tej roli, zajmując się głównie gospodarstwem domowym.

Jeszcze do niedawna prowadziłam zwyczajne życie i nigdy nie przypuszczałam, że w ciągu zaledwie dwóch lat moje życie zmieni się tak bardzo.

Wszystko zaczęło się po porodzie drogą cesarskiego cięcia mojego drugiego syna we wrześniu 2024 roku. Po zakończeniu połogu wystąpił niewyjaśniony do dziś krwotok, na całe szczęście szybko opanowany. Następnie, zaledwie kilka miesięcy później, moje samopoczucie zaczęło się pogarszać. Początkowo byłam bardzo osłabiona, miałam silne zawroty głowy, ogromne utrzymujące się  znużenie, zaburzenia widzenia, równowagi, a także szumy uszne, co skłoniło mnie do dalszej diagnostyki w ramach NFZ. Niestety nie wykazała ona niczego szczególnego...

Następnie zaczęłam odczuwać strasznie silne dolegliwości ze strony układu pokarmowego, głównie żołądka i jelit. Po dosłownie łyku wody z rana mój brzuch wyglądał jak „balon” – był okropnie wzdęty. Do tego dochodził silny ból z lewej strony pod żebrami, zgaga, nudności oraz naprzemiennie biegunki i zaparcia. Tutaj niestety zmuszona byłam szukać pomocy już prywatnie, ponieważ leczenie objawowe w ramach NFZ nie przynosiło żadnych efektów.

Zrezygnowana podjęłam współpracę z dietetykiem klinicznym i przeszłam na dietę eliminacyjną LOW FODMAP, która również nie przyniosła zamierzonych efektów. Poszerzona została diagnostyka o badania obrazowe i nie tylko o badania obrazowe a także o inne badania diagnostyczne w tym markery nowotworowe!: USG, tomografia komputerowa jamy brzusznej z kontrastem oraz badanie ginekologiczne w kierunku endometriozy. USG, oprócz zagięcia śledzionowego jelita, nie wykazało innych nieprawidłowości. Tomografia wykazała jedynie przepuklinę pępkową, natomiast badanie ginekologiczne wykazało zrost jajnika z tylną ścianą macicy, adenomiozę oraz żylaki przymaciczne obustronnie (zespół przekrwienia miednicy mniejszej).

Przeszłam przez konsultacje u wielu specjalistów – chirurgów, onkologów i lekarzy wielu innych specjalizacji. Po konsultacji onkologicznej zostałam skierowana na kolonoskopię, jednak z różnych przyczyn do dziś nie jestem w stanie wykonać tego badania. Nie mogę również wdrożyć leczenia hormonalnego, które mogłoby wyciszyć ogniska adenomiozy, a które również przyczyniają się do mojego złego samopoczucia z racji obfitych krwawień, co skutkuje ciągłą niedokrwistością z niedoboru żelaza. Do dziś stale przyjmuję preparaty żelaza na receptę.

Na całość tej diagnostyki wydałam ogromne pieniądze, których tak naprawdę nie miałam. W dużej mierze finansowo wspierała mnie moja rodzina. W ramach NFZ większość <atypowych> chociażby badań z krwi, które musiałam wykonać, nie była refundowana, a na badania obrazowe, takie jak tomografia komputerowa, nie mogłam czekać. Bóle brzucha były tak silne, że nie byłam w stanie normalnie jeść. Zdarzało się, że z bólu kładłam się na podłodze, a przez pewien czas moje żywienie opierało się głównie na preparatach Nutridrink. Dopiero dr. onkolog uznała, że wymagam szerszej diagnostyki w warunkach szpitalnych. Wcześniej nikt nie widział takiej potrzeby. Niestety sytuacja wciąż nie jest do końca wyjaśniona, ponieważ nie mogłam przystąpić do kolonoskopii, a objawy towarzyszą mi do dziś – raz jest lepiej, raz gorzej.

Kiedy myślałam, że nic gorszego nie może mnie już spotkać, bardzo się myliłam...

W październiku 2025 roku zdiagnozowano u mnie mnogie tętniaki naczyń mózgowych. Był to kolejny cios, który całkowicie zmienił moje życie.

(Link do artykułu poniżej)

https://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-ukladu-krazenia/ula-ma-w-glowie-cztery-tetniaki-pierwsze-objawy-byly-niewinne/q9h0dfy?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=link_in_bio&fbclid=PAb21jcATZIuZwZG9mAmV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDzU2NzA2NzM0MzM1MjQyNwABp4zsdyEr5ktet4cQJHyNyFaregJYA9Ze_fpvGg9pv_KlujwY4I144dKG_2Tx_aem_CnFT5Woi2n_DYvtG43B-ng

Później znów pomyślałam, że chyba nic więcej już mnie nie spotka... Niestety ponownie się myliłam.

W grudniu 2025 roku, w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia, pojawił się pierwszy nagły skok ciśnienia tętniczego, całkowicie niezwiązany ze stresem czy wysiłkiem fizycznym. Ciśnienie wynosiło 170 mmHg, a z racji mnogich tętniaków mózgu oraz towarzyszących objawów – duszności, zaburzeń widzenia i kołatania serca – zostałam hospitalizowana. Po krótkiej obserwacji wypisano mnie do domu. Myślałam, że był to jednorazowy epizod...

Nic bardziej mylnego.

W lipcu 2026 roku doszło do kolejnego przełomu ciśnieniowego – tym razem ciśnienie osiągnęło wartość 200/100 i doszło do całkowitej utraty przytomności. Po obserwacji na "SOR-ze" gdzie nie wykonano nawet podstawowej morfologii, a tomografię komputerową głowy wykonano dopiero po interwencji osób trzecich. Następnie zostałam ponownie wypisana do domu.

Objęto mnie opieką koordynowaną w przychodni, do której należę, i założono Holter ciśnieniowy, który nie wykazał większych odchyleń. Niestety niespełna godzinę po jego zdjęciu, kiedy po prostu wstałam z drzemki, moje ciśnienie ponownie wynosiło 170 mmHg z towarzyszącymi objawami. Po raz kolejny trafiłam do szpitala.

Nie czekając na wielomiesięczną wizytę do kardiologa w ramach NFZ, udałam na wizytę prywatną. Tam otrzymałam skierowanie w trybie CITO do Kliniki Diabetologii, Chorób Wewnętrznych i Nadciśnienia Tętniczego przy ul. Borowskiej we Wrocławiu. Niestety termin hospitalizacji wyznaczono mi dopiero na grudzień 2026 roku. Cierpliwie oczekuję na diagnostykę, której – według lekarzy – nie jestem w stanie przeprowadzić samodzielnie. Nie można również wdrożyć leczenia na stałe, ponieważ na co dzień moje ciśnienie wynosi około 90/60 z tętnem 45... a problemem są nagłe, niewyjaśnione skoki ciśnienia które z racji obciążeń zarówno rodzinnych wymagają szerszej diagnostyki.

Jakby tego było mało, pojawiły się również problemy stomatologiczne. Aby rozpocząć leczenie zębów, musiałam uzyskać zgodę neurochirurga na zastosowanie środków znieczulających / obkurczający  z uwagi na mnogie tętniaki mózgu, co nie było ani oczywiste, ani proste, a następnie zgodę internisty z powodu napadowych skoków ciśnienia. To również wiązało się z kolejnymi wizytami i dodatkowymi kosztami.

Ostatnią „wisienką na torcie” było skierowanie do chirurga naczyniowego w celu wykluczenia tętniaków w tętnicach głównych, m.in. aorcie. Termin? Październik 2027 roku. I jest to jedynie termin pierwszej konsultacji, po której rozpoczną się kolejne etapy diagnostyki, na które również zmuszona będę oczekiwać.

To wszystko bardzo obciążyło mnie psychicznie, ale również finansowo całą moją rodzinę. W chwili obecnej, z różnych przyczyn, nie jestem w stanie podjąć zatrudnienia. Przede mną nadal wiele wydatków. Bardzo chciałabym przyspieszyć diagnostykę, szczególnie w zakresie chirurgii naczyniowej, jednak wiąże się to z kolejnymi kosztami, które w tej chwili zaczynają przekraczać nasze możliwości. Chciałabym również rozpocząć leczenie stomatologiczne u specjalisty, który przeprowadzi je w możliwie najbezpieczniejszy sposób, co również wiąże się z dużym obciążeniem finansowym.

Na co dzień przyjmuję również leki na w.w niedokrwistość, (jestem stale pod opieką ginekologiczną) alergię, astmę, (jestem stale pod opieką alergologa - pulmonologa) żołądek, jelita oraz trądzik różowaty (jestem stale od opieką dermatologiczną) Choruję także przewlekle laryngologicznie i neurologicznie (również pod stałą opieką w.w specjalizacji) (kręgosłup – odcinek szyjny oraz lędźwiowo-krzyżowy). Jestem również pod opieką okulisty. Koszty leczenia i diagnostyki stale rosną, a możliwości finansowe naszej rodziny niestety zaczynają się wyczerpywać.

Od dwóch lat radziliśmy sobie sami. Dziś naszedł moment, w którym muszę się przełamać i poprosić o wsparcie.

Jeżeli zechcesz mnie wesprzeć, każda, nawet najmniejsza wpłata będzie dla mnie ogromną pomocą. Zebrane środki przeznaczę na dalszą diagnostykę, prywatne konsultacje specjalistyczne, dojazdy, badania obrazowe oraz aktualne leczenie ww. chorób.

Dziękuję z całego serca każdej osobie, która poświęciła swój czas na przeczytanie mojej historii. Dziękuję za każdą wpłatę, udostępnienie i każde dobre słowo. ❤️