Jak na co dzień żyć z epilepsją? Poznaj historię Aleksandry

Choć epilepsja brzmi strasznie, to jednak nie musi oznaczać dla Ciebie końca dotychczasowych aktywności. Niezależnie od tego, czy zmagasz się z nią od urodzenia i czy ma charakter nabyty, da się ją skutecznie kontrolować i redukować częstotliwość ataków. Wiele osób toczy normalne życie i z powodzeniem realizuje swoje pasje. Poznaj historię Aleksandry, która stanowi doskonały przykład dla wszystkich osób borykających się z epilepsją.

Czym jest epilepsja?

Zgodnie z klasyfikacją medyczną epilepsja to przewlekłe zaburzenie neurologiczne objawiające się skłonnością do nawracających napadów drgawkowych oraz innych objawów wynikających z nieprawidłowej czy zaburzonej aktywności elektrycznej w mózgu.[1] Choroba ma charakter przewlekły i wymaga starannego podejścia w profilaktyce i zapobieganiu napadów, a także właściwego postępowania w przypadku ich wystąpienia. 

Napady epileptyczne dzieli się na:

• napady uogólnione obejmujące cały mózg, w tym: absencje (krótkie zamyślenia), napady toniczno-kloniczne (drgawki i utrata przytomności), napady miokloniczne (nagłe i krótkie skurcze mięśni),
• napady częściowe zwane też ogniskowymi, w tym: czuciowe, ruchowe i zaburzenia świadomości.

Co powoduje epilepsję?

Badania nad czynnikami powodującymi epilepsję wciąż są prowadzone, a na ten moment nie wolno wykluczyć kilku podstawowych powodów. Wśród przyczyn występowania tej choroby mózgu wskazuje się na:

• genetykę i wrodzone predyspozycje do występowania choroby, 
• czynniki infekcyjne na skutek ropni czy zapalenia mózgu, 
• czynniki strukturalne pod wpływem urazów głowy czy guzów, 
• czynniki chemiczne i metaboliczne, w tym zatrucia i niedobory elektrolitów. 

Powyższe nie odpowiadają jednak za 100% diagnozowanych przypadków epilepsji i w przypadku wielu pacjentów podłoże choroby pozostaje nierozpoznane. Mówimy wówczas o epilepsji idiopatycznej.

Aleksandra od dziecka cierpi na epilepsję

Aleksandra to młoda kobieta od dziecka walcząca z epilepsją. W przebiegu choroby boryka się z napadami, a także z codziennym lękiem przed tym, aby atak nie nastąpił w najmniej oczekiwanym momencie. Nie jest w tym sama. Zdecydowała się podzielić swoją historią za pomocą mediów społecznościowych i znajdziesz ją w sieci pod nickiem @_shalexa_. Aleksandra nie poddaje się, realizuje swoje marzenia i stara się wieźć normalne życie, na tyle, na ile to możliwe w jej sytuacji.

Na co dzień może liczyć na wsparcie swoich bliskich i przyjaciół. Zdecydowała się też na kontakt z fundacjami oraz grupami wsparcia. Dzięki temu pozyskuje słowa otuchy i środki niezbędne do toczenia walki z epilepsją. To choroba przewlekła, a koszty codziennego życia z nią przekraczają możliwości finansowe wielu Polaków. Aleksandra podkreśla, że nie warto się poddawać. Warto podzielić się swoimi problemami i skorzystać z pomocy innych.

Jak wygląda codzienne życie z epilepsją?

Codzienne życie z epilepsją wymaga zachowania większej czujności. Polega to m.in. na unikaniu potencjalnie niebezpiecznych czynności, w tym pracy na wysokościach lub przy maszynach niebezpiecznych, jeżeli napady nie są dostatecznie kontrolowane. Ze względów bezpieczeństwa rekomenduje się też stosowanie mat antypoślizgowych w łazience czy kuchni, a także ograniczenie występowania lub zabezpieczenie ostrych przedmiotów i krawędzi w mieszkaniu, lub domu. Ma to związek z tym, że napadów epileptycznych nie da się przewidzieć. Osoby z otoczenia, w tym rodzina, koledzy z pracy czy ze szkoły powinni wiedzieć, że borykamy się z taką chorobą i zrozumieć, co się z tym wiąże. Dzięki temu będą jeszcze lepiej przygotowani na ewentualny napad i odpowiednio zareagują.

W przypadku pacjentów z epilepsją rekomenduje się dbanie o zdrowy styl życia, w tym dietę oraz higienę snu. Do tego odradza się przyjmowanie jakichkolwiek używek czy spożywanie alkoholu, ponieważ zwiększa to ryzyko wystąpienia niepokojących objawów, w tym napadów epileptycznych. 

Metody leczenia epilepsji

Leczenie epilepsji polega przede wszystkim na regularnym przyjmowaniu leków przeciwpadaczkowych przepisanych przez lekarza. Ten w doborze terapii pod uwagę bierze rodzaj napadów, wiek pacjenta oraz inne czynniki zdrowotne. W przypadku pacjentów z epilepsją ogniskową oporną na leki przeprowadza się zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu części mózgu odpowiedzialnej za napady lub odłączeniu struktur przewodzących impulsy. W ramach nowoczesnych metod medycznych stosuje się też neuromodulację czy dietę terapeutyczną. O wszystkim decyduje lekarz prowadzący. 

Nie bój się prosić o pomoc i poznaj Szczytny Cel

W swojej chorobie nie jesteś sam/sama. Warto przełamać swój wstyd i zgłosić się po pomoc do specjalistów. W wielu przypadkach koszty leczenia lub modernizacji domu pod potrzeby osoby z epilepsją przekraczają domowy budżet. Warto skontaktować się z fundacjami czy też rozważyć założenie zbiórki na Szczytny Cel. To szansa na pozyskanie środków niezbędnych do poprawy komfortu codziennego życia i stanu zdrowia pacjenta. Skontaktuj się z nami, a my pomożemy Ci w otwarciu zbiórki i jej promocji wśród darczyńców. Dzięki temu życie z epilepsją będzie dla Ciebie łatwiejsze i spokojniejsze.

[1] Kurowska K., Kimszal E., Łukaszuk C., Krajewska-Kułak E., Śmigielska-Kuzia J., i Boćkowski L.,

Epilepsja - podstawowe informacje, neuroobrazowanie oraz jakość życia osób z padaczką, [w:] Holistyczny wymiar współczesnej medycyny. T. 4 : praca zbiorowa, red. E. Krajewska-Kułak, C. Łukaszuk, J. Lewko, i W. Kułak, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku 2018