Pomóż mi słyszeć ❤️

Szanowni Państwo,

Jesteśmy rodzicami Vanessy urodzonej w grudniu 2024. Nasza córka urodziła się z

zespołem Treachera-Collinsa oraz wadą serca. Przez pierwsze 8 miesięcy swojego życia przebywała w

szpitalu. Nasza córka przeszła operację serca, a za parę lat, czeka ją drugi etap, a więc kolejna

operacja.

Zespół Treachera-Collinsa to rzadka wada genetyczna, powodująca niedorozwój kości twarzoczaszki

oraz uszu. Nasza córka urodziła się z niewykształconymi kosteczkami słuchowymi, co skutkuje

obustronnym, znacznym niedosłuchem przewodzeniowym na poziomie 50dB. Zrośnięte nozdrza tylne

uniemożliwiają Vanesce oddychanie noskiem, dlatego też obecnie córka ma rurkę tracheostomijną.

Początki były bardzo ciężkie. Vanessa nie potrafiła samodzielnie jeść, dlatego też musiała zostać

wyłoniona gastrostomia, zwana inaczej PEGiem. Mimo tego, po paru pierwszych miesiącach, zaczęła

osiągać kroki milowe i swoje pierwsze sukcesy. Nasza córka zaczęła się obracać, raczkować, a ostatnio

nawet samodzielnie chodzić. Uwielbia bawić się zabawkami oraz ze swoim starszym rodzeństwem.

Polubiła także muzykę, tańczy i rozrabia na całego. W domu, cierpliwie nauczyliśmy córkę jedzenia z

łyżeczki, a następnie z butelki. Dziś Vanesska je pokarmy stałe - je chętnie, przybiera na masie. Warto

dodać, że dzięki naszej ciężkiej, codziennej pracy, Vanessa rozwija się prawidłowo.

Mimo tak wielu sukcesów, które udało się osiągnąć dzięki rehabilitacji i walce o sprawność, są rzeczy,

na które nie mamy wpływu. Vanessa słyszy wyłącznie bardzo głośne dźwięki, reaguje na bardzo

głośne komunikaty, natomiast duży niedosłuch uniemożliwia córce zrozumienie mowy. Po konsultacji

z audiologiem, wiemy, że jedyną szansę na rozwój zapewni córce aparat słuchowy na przewodnictwo

kostne.

Z racji, iż ja, mama Vanessy, również urodziłam się z zespołem Treachera-Collinsa, wiem, że aparaty

słuchowe na przewodnictwo kostne, które są dostępne z refundacją NFZ, nie są wystarczające.

Miałam okazję przekonać się czekając na termin wymiany swojego procesora, którego używam na co

dzień. W Polsce implanty są w pełni refundowane, lecz implant na przewodnictwo kostne może zostać

założony dopiero po osiągnięciu odpowiedniej grubości kości czaszki, a więc ok. 5 roku życia. Nie

możemy tak długo czekać, gdyż skutki tak późnego rozwijania mowy będą nieodwracalne.

W związku z tym, jedyną szansą dla naszej córki jest zakup nierefundowanego procesora mowy na

przewodnictwo kostne marki Cochlear – BAHA 6 max, który małe dzieci noszą na specjalnej,

dedykowanej opasce, która przewodzi dźwięk poprzez kości czaszki. Jakość dźwięku tego procesora

jest rewelacyjna i daje największe szanse, by wspomóc rozwój naszego dziecka.

Otrzymaliśmy wycenę procesora BAHA 6 Max od jedynego autoryzowanego dostawcy w/w procesora

oraz opaski – jest to łączna kwota 18.000 zł. Dzięki szczodrości darczyńców udało nam się uzbierać

13.700 zł, lecz do celu nadal brakuje nam 4.300 zł, a czas nieubłagalnie ucieka.

Zwracamy się z uprzejmą prośbą o dofinansowanie brakującej kwoty. Dzięki temu, Vanessa mogłaby

pokonywać kolejne bariery, uczyć się mowy, a może nawet śpiewać i recytować wierszyki. Wierzymy,

że dzięki temu nasza córka będzie w stanie wyrównać szanse względem rówieśników.

Z wyrazami szacunku,

 Rodzice Vanesski

Pamietajmy Dobro wraca❤️.