Czym jest sinicza wada serca? Poznaj poruszającą historie Natalii

Sinicze wady serca powodują nieprawidłowości związane z obiegiem krwi w układzie krążenia oraz niedotlenienie organizmu. Na skutek tego widoczne są sinoniebieskie ślady na skórze. Czym dokładnie są te wady serca i jak je leczyć? Poznaj historię Natalii, która od urodzenia zmaga się z tą dolegliwością. Jak sobie z tym radzić i nie stracić radości z codziennego życia? Jej historia porusza do łez i daje nadzieję.

Czym jest sinicza wada serca?

Sinicza wada serca to wrodzone nieprawidłowości budowy serca powodujące mieszanie krwi żylnej (odtlenowanej) z krwią tętniczą (utlenowaną), a następnie jej trafianiu do krążenia systemowego z ominięciem płuc. W efekcie obserwuje się niedotlenienia organizmu i sinoniebieskie zabarwienie skóry. Stąd też nazwa tego poważnego schorzenia, które znacznie utrudnia codzienne życie, a z czasem może prowadzić do śmierci pacjenta ze względu na niewydolność serca. W niektórych przypadkach przy siniczej wadzie serca organ ten rozwija się w nieprawidłowym miejscu i występuje po prawej stronie klatki piersiowej. Każdy przypadek wymaga specjalistycznej diagnostyki i długotrwałego, kosztownego leczenia operacyjnego, a nawet przeszczepu serca.

Przykłady siniczych wad serca

W ramach siniczych wad serca wyróżnia się różne dolegliwości. Do najczęstszych z nich należą:

• Tetralogia Fallota - obejmuje cztery objawy, w tym stenozę tętnicy płucnej, przerost prawej komory, przesunięcie aorty nadprzegrodowej i ubytek przegrody międzykomorowej,[1]
• transpozycja wielkich pni tętniczych - zamiana miejscami aorty i tętnicy płucnej, 
• atrezja zastawki płucnej - brak drożności zastawki płucnej, 
• Truncus arteriosus - wspólny pień tętniczy zamiast oddzielnej aorty i tętnicy płucnej.

Charakterystyczne objawy siniczych wad serca

W przebiegu różnego rodzaju siniczych wad serca obserwuje się szereg charakterystycznych objawów. Należą do nich przede wszystkim:

• niebieskosine zabarwienie ust, warg, języka, paznokci i błon śluzowych (zwłaszcza przy wysiłku fizycznym), 
• napady sinicze z dusznością, niepokojem i możliwą utratą przytomności,
• słaby przyrost masy ciała u niemowląt na skutek trudności w karmieniu i zwiększonego zużycia energii przez serce,
• duszność i szybkie oddychanie spowodowane niedostatecznym natlenieniem organizmu,
• pogrubienie i zaokrąglenie końców palców u rąk i stóp (tzw. palce pałeczkowate),
• zwiększona męczliwość i poczucie braku energii,
• omdlenia i silne zawroty głowy na skutek niedotlenienia mózgu.

Żadnych niepokojących objawów nie wolno bagatelizować. Wrodzone wady serca mogą powodować szereg symptomów, które w początkowej fazie mylone są z innymi schorzeniami. To dodatkowo podkreśla znaczenie profesjonalnej profilaktyki.[2] 

Podstawowe leczenie siniczej wady serca

Im szybciej zostanie postawiona diagnoza wady serca, tym lepiej. W przypadku siniczej wady serca zazwyczaj stosuje się wieloetapową operację kardiochirurgiczną. W miarę możliwości przeprowadza się już w okresie noworodkowym lub niemowlęcym. Poprawia to rokowania pacjenta. Zdarza się jednak, że leczenie operacyjne jest niewystarczające. W takiej sytuacji wymagany jest przeszczep serca, a sam zabieg wiąże się z określonym ryzykiem. Ponadto w ramach leczenia stosuje się leki stabilizujące stan chorego, w tym:

• diuretyki/leki moczopędne zmniejszające obciążenie serca i obrzęki, 
• beta-blokery lub inne leki regulujące rytm serca,
• leki wspomagające pracę serca,
• prostaglandyny u noworodków wspierające prawidłowy przepływ krwi.

Pamiętaj o tym, że za każdym razem leczenie i jego przebieg ustalane są indywidualnie i dostosowywane do stanu zdrowia oraz potrzeb pacjenta. 

Natalia zakwalifikowała się do przeszczepu serca

Od urodzenia z siniczą wadą serca walczy Natalia z kanału @nat_lady, której serce znajduje się po prawej stronie klatki piersiowej. Po wielu latach walki i wytrwałości udało jej się zakwalifikować do przeszczepu serca. W jej przypadku dalsze operacje nastawione na korektę pracy serca nie miałyby już większego sensu. W najlepszym wypadku znacznie pogorszyłyby samopoczucie i jakość życia Natalii, a w najgorszym mogłyby doprowadzić nawet do jej śmierci.

Jak Natalia radzi sobie z codziennymi wyzwaniami?

Natalia nie składa broni i dzielnie walczy o poprawę warunków codziennego życia. Pomimo ograniczeń stara się korzystać z życia. Ze względu na problemy zdrowotne nie może jeździć na rowerze, dlatego zastąpiła go elektryczną hulajnogą. Co z podziwianiem gór? Natalia korzysta z kolejek linowych, rezygnując z trudnej drogi pieszej na szczyt, która mogłaby stanowić dla niej śmiertelne zagrożenie. Nie poddaje się i szuka rozwiązań, które pozwalają wieść jej względnie normalne życia.

Co w sytuacji gdy koszty leczenia przekraczają Twoje możliwości?

Leczenie wrodzonych wad serca wiąże się z ogromnymi wydatkami. To nie tylko zakup leków, ale też regularne wizyty u specjalistów, złożone zabiegi chirurgiczne czy dostosowanie najbliższej przestrzeni do życia do swoich potrzeb i ograniczeń. Często przekracza to możliwości chorego i jego bliskich. Na szczęście chorzy nie są w tym sami. Warto wyjść ze swoim problemem do ludzi dobrej woli, uruchamiając zbiórkę online czy korzystając ze wsparcia fundacji, do czego zachęca Natalia z kanału @nat_lady. Jednym z przykładów jest zbiórka na SzczytnyCel. Wystarczy skontaktować się z opiekunem, a ten pomoże Ci w otwarciu zbiórki oraz jej promocji wśród hojnych darczyńców. 

[1] Woźniak L., Sabiniewicz R., Tetralogia Fallota, W: Standardy Medyczne Pediatria, 2015/12(1), s. 71-79.

[2] Jankowska P., Bobkowska A., Bobkoski W., Siwińska A., Molekularne aspekty oraz współczesna diagnostyka i leczenie wrodzonych wad serca W: Postępy Bilogii Komórki, 2013/01 t. 40, s. 65-78