Zespół Downa lub inna niepełnosprawność u dziecka – czy rodzic musi pozostać z tym sam?

Wiadomość o urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością spada na rodziców jak grom z jasnego nieba. W jednej chwili walą się wszystkie plany i marzenia. Z drugiej strony to nie wyrok, a nowe otwarcie. Jako rodzic nie musisz zostać z tym sam. Poznaj historię kobiety, która jest matką dwójki niepełnosprawnych dzieci z zespołem Downa i spektrum autyzmu i każdego dnia dzielnie idzie z nimi przez życie, walcząc o lepsze jutro. 

Czym jest zespół Downa?

Zespół Downa to wrodzona wada genetyczna znana także jako trisomia 21. Wynika z obecności dodatkowego chromosomu w 21. parze.[1] Choroby tej nie da się wyleczyć, jednak odpowiednia terapia i rehabilitacja pozwalają wielu osobom na samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. U dzieci z zespołem Downa obserwuje się spowolniony rozwój pod kątem motorycznym i intelektualnym, a także częste występowanie innych schorzeń, w tym problemów ze wzrokiem, tarczycą, słuchem czy wad serca. Każda taka osoba wymaga specjalistycznej opieki. Szacuje się, że na ten moment w Polsce żyje nawet 60 000 osób z zespołem Downa, które każdego dnia toczą swoją prywatną walkę o normalne życie.

Jak leczyć zespół Downa?

Terapia przy zespole Downa opiera się na wczesnym wspomaganiu rozwoju i leczeniu objawowym wad współistniejących. Wymaga to specjalistycznej diagnozy. W zależności od potrzeb dziecka stosuje się m.in.:

• podawanie hormonów tarczycy (w przypadku niedoczynności tarczycy), 
• leczenie operacyjne serca we wczesnym dzieciństwie, 
• leczenie wad wzroku i problemów ze słuchem, 
• ćwiczenie motoryki małej,
• metody neurorozwojowe,
• wsparcie logopedyczne. 

Wszystkie te działania i zabiegi skupiają się na wyraźnej poprawie komfortu i bezpieczeństwa codziennego życia osoby chorej, a także na doprowadzeniu do jej względnej samodzielności w dorosłym życiu. To cel, który chciałby osiągnąć rodzic każdego dziecka cierpiącego na zespół Downa. 

Spektrum autyzmu – co warto wiedzieć?

Stosunkowo często u dzieci odnotowuje się również spektrum autyzmu, czyli odmienny model rozwoju układu nerwowego. Choć nie jest on klasyfikowany jako choroba, to jednak tego typu niepełnosprawność wpływa na codzienne funkcjonowanie jednostki, znacznie je utrudniając. Osoby w spektrum autyzmu borykają się z:

• trudnościami w komunikacji społecznej, 
• przywiązywaniem do wzorców zachowań, 
• nadwrażliwością lub zbyt niską wrażliwością na bodźce, 
• opóźnieniem rozwoju mowy.

Jak leczyć spektrum autyzmu?

Leczenie opiera się na terapiach rozwojowych i behawioralnych, w tym: treningu umiejętności społecznych (TUS), metodzie ESDM dla dzieci do 5. roku życia oraz terapii behawioralnej. Ta ostatnia ma na celu wypracowanie odpowiednich i pożądanych zachowań oraz złagodzenia objawów spektrum. Wiele dzieci ze spektrum autyzmu wymaga regularnej specjalistycznej opieki, w tym wizyt u logopedy, ćwiczeń w ramach integracji sensorycznej czy też rozwoju komunikacji alternatywnej. To wszystko generuje dodatkowe koszty codziennego życia, które przekraczają możliwości wielu rodzin w Polsce.

Poznaj historię Magdy będącej mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci

Magda Kraczkowska prowadząca na TikToku kanał @mamaniedopokonania oraz na Facebooku Serenity Painted Soul to matka dwójki niepełnosprawnych dzieci. Są nimi Emmy z zespołem Downa oraz Milan w spektrum autyzmu. Pomimo trudów codzienności Magda i jej dzieci dzielnie idą przez życie, budując szczęśliwą i kochającą rodzinę. Nie boją się walczyć o marzenia i wiedzą, że proszenie o pomoc, w tym tą finansową, to nie wstyd, lecz akt odwagi. Obecnie marzeniem Magdy jest zabranie jej ukochanych dzieci do Disneylandu, aby podarować im prawdziwą magię dzieciństwa. Aby zrealizować swój cel, Magda zdecydowała się na otwarcie zbiórki, a także sprzedaż ręcznie malowanych kurtek jeansowych, dzięki czemu każdy może wesprzeć ją w tej wyjątkowej drodze.

Jak wygląda codzienna opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi?

Opieka nad niepełnosprawnymi dziećmi to żmudna codzienność, która przepełniona jest terapiami, rehabilitacją oraz pracą nad tym, aby maluchy osiągnęły maksymalną samodzielność. To nie tylko znaczne poświęcenie czasowe, ale też ogromne nakłady finansowe. Wizyty u specjalistów, dojazdy czy zakup sprzętu rehabilitacyjnego to wydatki, które często przekraczają możliwości finansowe rodziny. Wtedy z pomocą przychodzą ludzie dobrej woli. 

Jak radzić sobie z trudnościami finansowymi i spełniać marzenia chorych dzieci? Poznaj Szczytny Cel

Spełnianie marzeń i walka o lepsze jutro chorych dzieci mogą iść w parze. W przypadku trudności finansowych warto wyjść ze swoim problemem do ludzi i skorzystać z oferty fundacji czy portali, na których gromadzą się rzesze dobrych ludzi. Świetnym tego przykładem jest Magda, które zdecydowała się na założenie zbiórki na Szczytny Cel, a wszystkie zgromadzone środki przeznaczy na rozwój dzieci oraz wymarzoną podróż do Disneylandu. Chcesz pójść jej śladem? Skontaktuj się z nami, a my pomożemy Ci w procesie zakładania zbiórki na Szczytny Cel oraz jej promocji wśród darczyńców. Daj sobie i dzieciom szansę na lepsze jutro.

 [1] J. Wierzba, R. Śmigiel, A. Kłoskowska, „Zespół Downa i medycyna” W: Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani, 2022.